Lauréate 2024 du soutien à projet: Marie-Ève Bouthillier, PhD, professeure agrégée de clinique au DMFMU, membre exécutif au Bureau de l’éthique clinique et à la Faculté de médecine, Université de Montréal
Projet
Se préparer aux demandes anticipées d’aide médicale à mourir : une étude qualitative descriptive auprès de personnes avec troubles neurocognitifs majeurs, leur tiers de confiance et leur professionnel compétent.
Résumé
Il n’existe toujours pas de moyens efficaces pour prévenir et traiter les troubles neurocognitifs majeurs (TNCM). La perte de la capacité à prendre des décisions concernant ses soins de fin de vie fait partie des problèmes importants auxquels sont confrontées les personnes qui en sont atteintes. Les récentes modifications législatives au Québec ont ouvert la porte aux demandes anticipées d’aide médicale à mourir (DAAMM). D’ici le 7 juin 2025 au Québec, une personne inapte à consentir à l’AMM, mais qui aurait formulé une DAAMM après avoir reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l’inaptitude pourrait la recevoir. Les écrits scientifiques provenant des Pays-Bas ont documenté les difficultés vécues entourant les demandes anticipées d’euthanasie (DAE) dont l’interprétation des critères, notamment la souffrance, et le rôle des proches dans l’actualisation de la DAE. Afin d’explorer – comprendre, décrire et contraster – la perspective des parties prenantes québécoises dans le processus des DAAMM, nous réaliserons une étude qualitative descriptive basée sur des entretiens individuels auprès de dix triades (N=30) formées de : 1) professionnels compétents ayant eu une discussion sur les DAAMM avec une personne atteinte d’un TCNM; 2) personnes ayant reçu un diagnostic de TNCM et qui réfléchit à la possibilité de rédiger une DAAMM; et 3) leurs tiers de confiance. En finançant notre équipe interdisciplinaire, la Chaire Blanchard contribue au développement des connaissances dans un secteur encore inexploré et offre un rayonnement sans pareil dans le domaine de la recherche appliquée en soins palliatifs et de fin de vie.
Notice Biographique
Marie-Ève Bouthillier est professeure agrégée de clinique au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Elle est également responsable du Centre d’éthique du CISSS de Laval, qu’elle a fondé, et où elle pratique en éthique clinique et organisationnelle. Formée en psychologie au départ, elle détient un PhD en sciences humaines appliquées, option bioéthique de l’Université de Montréal. Préalablement à l’obtention de son doctorat, elle a complété un DESS en bioéthique, toujours à UdeM ainsi qu’une maîtrise en Medical Ethics and Law au King’s College de Londres en Angleterre. Ses intérêts de recherche portent sur les soins palliatifs et de fin de vie, incluant l’aide médicale à mourir.
Elle a obtenu, à titre de chercheure principale
- Le premier rang au concours des IRSC (priorisation des soins intensifs)
- Audace du FRQ (avec Gaucher et Bourque) pour créer un laboratoire vivant en éthique
- Fonds philanthropique (avec Payot) pour mener des activités scientifiques en éthique
- plusieurs subventions sur l’AMM et l’éthique dans divers secteurs.
En mars 2020, elle a reçu de la sous-ministre adjointe, Dre Opatrny, le mandat de soutenir des travaux en lien avec la pandémie ayant des enjeux éthiques, notamment le triage pour l’accès aux soins intensifs et la priorisation de l’accès à la chirurgie. Elle siège sur de nombreux comités à titre d’experte en éthique, notamment le Comité d’experts en SPFV, le comité directeur des SPFV du MSSS et l’Institut de la pertinence des actes médicaux (IPAM).
Lauréate 2024 du soutien à projet : Marie-Pascale Pomey, MD, PhD, professeure titulaire au département de gestion, évaluation et politique de santé de l’École de santé publique et affiliation secondaire au DMFMU, Université de Montréal
Projet
Accès à des soins palliatifs de qualité en partenariat avec les personnes malades et leurs proches : vers un nouveau modèle de soins virtuels pour faciliter les soins à domicile.
Résumé
Le CHUM a reçu le mandat du ministère de la Santé et des Services sociaux de déployer des unités de soins virtuels (USV). Le premier déploiement de ces USV porte sur les soins palliatifs afin de mieux répondre aux besoins des patients et des proches qui souhaitent avoir des soins à domicile. Pour y répondre, un travail de co-construction (proches partenaires, gestionnaires, médecins, infirmières, gestionnaires de projet, chercheurs et organismes communautaires) est réalisé avec le soutien de la direction générale du CHUM et l’équipe chargée du déploiement de ces USV du MSSS. Ce projet vise à évaluer: 1) les conditions d’implantation des USV en mettant en évidence les facteurs favorables ou limitants 2) les effets de cette nouvelle offre de soins en se basant sur le quintuple objectif (résultats de santé, expérience des patients et proches, expérience des équipes, équité-diversité-inclusion, coûts) 3) évaluer comment cette offre de service s’intègre dans les autres services existants. Une étude de cas en profondeur sera réalisée afin d’étudier les mécanismes de mise en œuvre des USV, de mesurer ses effets et d’évaluer leur complémentarité. Une étude de coûts avant et après le modèle sera aussi réalisée. Ce projet permettra d’évaluer le premier déploiement d’USV en soins palliatifs au Québec et si les résultats sont positifs, de proposer de développer un tel modèle dans d’autres centres tertiaires et de réaliser un projet de recherche à l’échelle du Québec. Finalement ce projet contribuera à offrir des soins palliatifs de haute qualité à la population du Québec.
Notice Biographique
Professeure et médecin de santé publique, titulaire d’une bourse de chercheure clinicienne senior en évaluation des technologies et des pratiques de pointe financée par le Fonds de recherche du Québec – Santé au Centre Hospitalier de l’Université de Montréal. Dre Pomey a développé une expertise dans trois domaines avec comme fil conducteur le partenariat avec les patients et les professionnels de santé : La recherche participative et évaluative. Elle développe des interventions sociales et technologiques en co-construction avec l’ensemble des parties prenantes. Elle a développé des compétences dans l’animation de laboratoire vivant en reprenant les meilleures pratiques et en m’assurant de l’engagement des patients dans toutes les étapes de la recherche en tant que membres à part entière de l’équipe. Cela permet d’assurer des interventions répondant aux besoins des cliniciens et des patients, des outils de recherche adéquats en fonction du public cible, un lien avec les décideurs aux différentes étapes de la recherche et la diffusion des résultats par les différents partenaires, comprenant les patients.
Le déploiement et l’évaluation de patients accompagnateurs (PA). Elle a implanté et mené plusieurs évaluations de l’apport du soutien par les pairs dans différentes trajectoires (cancérologie, transition pédiatrique-médecine adulte, maladies chroniques, greffes), afin d’évaluer les effets de ces PA sur les patients, les cliniciens et les PA eux-mêmes en fonction du quintuple AIM.
L’évaluation de technologies. Elle a réalisé plusieurs études d’évaluation de technologies (consultations virtuelles, objets connectés, plateforme numérique) pour améliorer la qualité et la sécurité des soins.