Chaire de la famille Blanchard pour l’enseignement et la recherche en soins palliatifs
Mission
La mission de la Chaire sera de favoriser la formation en soins palliatifs1 des futurs professionnels et des professionnels en exercice, dans le domaine de la santé et des services sociaux et de réaliser des projets de recherche afin de soutenir le développement des connaissances dans ce secteur.
Objectif général
L’objectif général de la Chaire est d’améliorer les soins palliatifs offerts aux personnes, prioritairement, mais non exclusivement, les soins et services qui sont donnés à domicile ou tout autre lieu d’hébergement.
Thème prioritaire
La Chaire concentrera ses activités de 2022 à 2026 sur le thème de l’accès à des soins palliatifs de qualité offerts de façon précoce, de manière culturellement sensible, respectueuse des individualités de chacun et en partenariat avec les personnes malades et leurs proches.
Axes prioritaires
Les deux axes prioritaires d’activité de la Chaire durant cette période seront, d’une part, la recherche appliquée en soins palliatifs et, d’autre part, la formation interdisciplinaire en soins palliatifs.
Préambule
La recherche en soins palliatifs constitue le socle sur lequel s’appuie tout l’édifice des soins et services en soins palliatifs. De nombreuses questions au sujet de l’intégration précoce des soins palliatifs, des symptômes propres à la fin de vie, sur la façon optimale d’y faire face et sur les modes idéaux d’organisation de prestation de soins restent actuellement sans réponse. La recherche effectuée grâce au soutien de la Chaire entend s’articuler autour de ces préoccupations et établir des liens avec tous les organismes publics et privés susceptibles de contribuer à l’atteinte de ses objectifs.
Constituantes
Les recherches soutenues devront réserver une place prépondérante aux pratiques qui répondent à la souffrance apportée par une ou plusieurs maladie(s) grave(s) potentiellement létale(s) et qui accroissent l’accès à des soins et services de qualité pour y faire face. Des projets de diverses natures pourront être soumis. À titre d’exemple, mentionnons quelques thématiques possibles :
- Le phénomène de la souffrance dans ses dimensions biologiques, psychosociales et existentielles;
- L’étude de la compréhension et du soulagement des symptômes de la personne;
- L’étude de la compréhension et des stratégies d’accompagnement de la souffrance de la personne, de ses proches ou des soignants;
- Les pratiques collaboratives entre les différentes disciplines et les barrières à l’accès aux soins;
- L’approche de partenariat patient étendue à ses proches et aux personnes significatives.
Préambule
Un des ingrédients essentiels d’un accès précoce à des soins palliatifs de qualité est la présence de personnel de diverses disciplines (tous les membres de l’équipe interdisciplinaire incluant notamment les bénévoles, les PAB, les patients, etc.) , de gestionnaires préparés à offrir ces soins et services, de proches et de membres engagés dans les communautés. Cet axe contribuera au développement des connaissances sur les soins palliatifs en s’intéressant spécifiquement à la formation interdisciplinaire, et ce, tant dans des contextes de formation initiale que des contextes de formation continue.
Constituantes
Les travaux soutenus financièrement dans cet axe porteront sur l’élaboration, l’implantation ou l’évaluation de pratiques novatrices de formation interdisciplinaire en soins palliatifs. À titre d’exemple, mentionnons quelques thématiques possibles :
- La conception et l’évaluation de programmes d’éducation des formateurs en soins palliatifs;
- La conception et l’évaluation de programmes de sensibilisation des individus et des communautés;
- L’évaluation des besoins de formation chez les gestionnaires ou le personnel soignant;
- L’élaboration de méthodes pour évaluer le développement des compétences en soins palliatifs;
- L’intégration de l’approche partenariat avec l’usager et ses proches aidants significatifs dans l’élaboration, l’implantation et l’évaluation de formules pédagogiques en soins palliatifs;
- La conception, l’implantation et l’évaluation de modules de formation initiale interdisciplinaire en soins palliatifs.
Exigence transversale aux deux axes
Les projets soutenus par la Chaire devront inclure au moins une discipline de deux secteurs différents soit la santé et les sciences humaines et sociales et reposer sur une approche interdisciplinaire à toutes les étapes de leur développement. Cette exigence vise à mettre en commun des savoirs et des approches complémentaires et collaboratives.
1. Définitions
Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santéi, affecté par une ou plusieurs maladie(s) grave(s)ii et en particulier les personnes approchant de la fin de leur vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et de leurs aidants.
Les soins palliatifs :
- Comprennent la prévention, l’identification précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris la douleur et les autres symptômes pénibles, les détresses psychologique et spirituelle, et les besoins sociaux. Chaque fois que possible, ces interventions doivent reposer sur des données probantes.
- Apportent du soutien pour aider les patients à vivre aussi pleinement que possible jusqu’à leur mort, en facilitant la communication et en aidant les patients et leur famille à déterminer les objectifs des soins.
- Sont mis en œuvre tout au long de l’évolution de la maladie et ajustés aux besoins des patients.
- Sont proposés conjointement aux traitements agissant spécifiquement sur la maladie, chaque fois que nécessaire.
- Peuvent influencer bénéfiquement l’évolution de la maladie.
- Ne visent ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ; soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus naturel.
- Apportent du soutien à la famille et aux aidants durant la maladie du patient, et lors de leur propre deuil.
- Reconnaissent et respectent les valeurs culturelles et les croyances du patient et de sa famille.
- Sont mis en œuvre dans tous les lieux de soins (domicile, résidence et institutions) et dans tous les secteurs du système de santé (primaire à tertiaire).
- Peuvent être dispensés par tout type de professionnelles ayant reçu une formation de base aux soins palliatifs.
- Requièrent une approche spécialisée avec une équipe pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes.
International Association for Hospice and palliative care (IAPHC) Global Project – Définition des soins palliatifs basée sur un consensus (2019)
Traduction en français par Sebastien Moine, Isabelle Colombet et Jean-Christophe Mino
i La souffrance est liée à l’état de santé quand elle est associée à une maladie ou une blessure, quel qu’en soit le type. La souffrance liée à l’état de santé est sévère quand elle ne peut être soulagée sans intervention professionnel, et quand elle compromet le fonctionnement physique, social, spirituel et/ ou émotionnel. Les soins palliatifs doivent s’efforcer de soulager la souffrance liée à un état de santé affecté par des maladies limitant ou menaçant le pronostic vital, ou bien à l‘approche de la fin de vie. Accessible à l’adresse : http://pallipedia.org/serious-health-related-suffering-shs
ii Une maladie grave se définit comme toute maladie aiguë ou chronique, et / ou toute affection qui entraîne une détérioration importante, et peut conduire à une déficience ou une incapacité prolongées sur le long terme, et / ou à la mort. Accessible à l’adresse http://pallipedia.org/serious-illness/