Nathalie Orr Gaucher, MD, Ph.D., est professeure agrégée de clinique au département de pédiatrie de la Faculté de médecine à l’Université de Montréal.
Projet :
Quels sont les facteurs qui contribuent à la décision d’une équipe de soins complexes de proposer ou non un suivi avec une équipe de soins palliatifs pédiatriques au Canada ?
Co-chercheurs/équipe de recherche :
Marc-Antoine Marquis, Bertrand Lavoie, Anne-Josée Côté, Maria Marano, Philippe Sylvestre, Julia Parreira-Pinto
Résumé du projet :
De plus en plus d’enfants survivant avec maladies chroniques et complexes (MCC) sont suivis par des programmes de soins complexes, dont les modèles varient au Canada. Ces enfants peuvent partager des besoins semblables à ceux d’enfants suivis en soins palliatifs pédiatriques (SPP). Il n’existe pas d’indication pour identifier les besoins d’une prise en charge par une équipe de SPP lorsqu’un enfant est suivi par un programme de soins complexes. L’objectif de ce projet sera d’identifier les différents facteurs qui sont pris en compte par les professionnels dans la prise en charge d’enfants avec MCC lorsqu’ils considèrent demander une consultation en SPP. Ce projet permettra d’identifier quand considérer une consultation en SPP et comment organiser les soins palliatifs des enfants avec MCC.
Méthodes :
Étude qualitative par entretiens semi-dirigés dans quatre (4) centres hospitaliers tertiaires pédiatriques canadiens, de juin 2023 à juin 2025. Chaque centre sera choisi en fonction de l’organisation locale des soins auprès des enfants avec MCC et des SPP. Vingt professionnels (médecins, infirmières, psychologue, travailleur social, des équipes de SPP, soins complexes, pédiatrie générale), 5 par centre, seront invités à participer au projet. Le guide d’entrevue élaboré par une équipe interdisciplinaire explorera les thématiques suivantes : le patient et sa famille, les attentes de l’équipe de SPP, les aspects cliniques, les aspects organisationnels, les enjeux éthiques et normatifs. Les entrevues par visioconférence seront transcrites. Les thèmes explorés guideront l’analyse des données thématique des données. Une approche inductive permettra l’identification de thèmes émergents pour enrichir l’arbre de codage. L’analyse sera menée par deux chercheurs.
Notice biographique
Dre Nathalie Orr Gaucher M.D., Ph.D., FRCPC est urgentiste pédiatre au CHU Sainte-Justine, professeure agrégée de clinique à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, clinicienne-chercheuse au Centre de recherche du CHUSJ et cochercheure au Centre de recherche en éthique (UdeM). À la suite d’études spécialisées en médecine d’urgence pédiatrique, Dre Gaucher a complété un doctorat en Sciences biomédicales, option bioéthique, à l’Université de Montréal, où elle a abordé des enjeux éthiques liés à la relation soignante en contexte de soins critiques. Depuis 2020, Dre Gaucher détient une bourse de carrière de clinicienne-chercheure Junior 1 des Fonds de recherche du Québec en santé et mène un programme de recherche qui vise à développer les soins des enfants avec MCC et avec besoins de SPP aux urgences, dans une visée de partenariat avec les familles. En 2021, Dre Gaucher a reçu le Terry Klassen Young Investigator Award du Pediatric Emergency Research Canada Group, soulignant l’excellence de ses travaux de recherche clinique et son esprit de collaboration interpersonnelle et interdisciplinaire en recherche. En 2022, Dre Gaucher a reçu le Prix en formation sur l’éthique par le Collège royal des médecins et des chirurgiens du Canada grâce à ses tâches de responsable du curriculum en éthique clinique de l’ensemble des médecins résidents poursuivant des études médicales postdoctorales à l’Université de Montréal. Dre Gaucher est membre de la Commission de l’éthique en science et technologie du ministère de l’Économie et de l’Innovation du Québec depuis 2020.
Anne Bourbonnais, inf., Ph.D., est professeure titulaire à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal.
Projet :
Les soins à domicile intégrant une approche palliative, pourquoi pas? Une étude de cas mixte sur le modèle du CLSC de Verdun
Co-chercheurs/équipe de recherche :
Delphine Bosson-Rieutort, Jacqueline Rousseau, Stéphanie Daneau, Jérôme Leclerc-Loiselle, Maryse Soulières, Eveline Gaillardetz
Résumé du projet :
Les soins à domicile (SAD) sont le choix privilégié par les personnes âgées ou ayant une maladie chronique pour favoriser la qualité de vie et éviter les effets délétères de visites à l’urgence ou d’hospitalisations. Les soins à ces personnes impliquent généralement une approche palliative. Toutefois, l’accès à des SAD intégrant une approche palliative diminue étant donné le vieillissement de la population ne permettant pas de respecter le choix des personnes et augmentant la pression sur les hôpitaux. Des solutions sont nécessaires rapidement. Le CLSC de Verdun applique un modèle de SAD intégrant une approche palliative et visant à éviter les références « inutiles » à l’hôpital par l’ajout d’infirmières dédiées à la prestation rapide de soins
pour des problèmes aigus à domicile et une forte collaboration interprofessionnelle, notamment par l’implication active de médecins. Toutefois, le modèle n’a pas été décrit rigoureusement ni évalué.
Le but de l’étude vise à décrire ce modèle innovant de SAD, soit sa structure, ses processus et ses effets. Menée par une équipe interdisciplinaire de clinicien·ne·s et de chercheur·e·s, une étude de cas avec un devis mixte séquentielle sera réalisée auprès de personnes soignées, proches, professionnel·le·s et de gestionnaires. Pour le volet quantitatif, des données seront collectées à partir de bases de données et analysées avec des statistiques descriptives. Ces résultats guideront le volet qualitatif qui consistera en des entretiens individuels et en une analyse de contenu. Les résultats décriront rigoureusement ce modèle innovant de SAD intégrant une approche palliative et faciliteront son implantation ailleurs au Québec.
Notice biographique
Comme infirmière, professeure et chercheure, Dre Bourbonnais s’intéresse depuis le début de sa carrière aux personnes âgées vivant avec des troubles cognitifs et à leurs proches dans une perspective palliative visant à favoriser leur bien-être et qualité de vie. Son programme de recherche vise à mieux comprendre les comportements de ces personnes âgées et à développer des approches novatrices s’appuyant sur le partenariat personne âgée, proches, soignant·e·s pour améliorer la qualité des soins. Elle s’intéresse également aux soins de fin de vie chez ces mêmes personnes.
Ses projets utilisent des méthodes qualitatives et quantitatives, ainsi que la recherche-action et des revues systématiques, ce qui lui a permis de développer une expertise dans l’implantation d’interventions complexes et dans la diffusion de connaissances auprès des clinicien·ne·s, entre autres, par le « storytelling ». Depuis 2015, Dre Bourbonnais est titulaire d’une chaire de recherche philanthropique et depuis 2020 d’une chaire de recherche du Canada en lien avec ce programme de recherche. Ces deux chaires lui permettent de contribuer intensivement à la formation d’une relève dans ce domaine des soins palliatifs aux personnes âgées, ainsi qu’à la diffusion des connaissances à des auditoires variés.