ALIZÉE LAJEUNESSE
Alizée Lajeunesse, MSc., Candidate au doctorat en Anthropologie
DIRECTION DE RECHERCHE
Sylvie Fortin
PROJET
Soigner entre le vivre et le mourir : une ethnographie des enjeux éthiques, organisationnels et relationnels du soin palliatif et de fin de vie en CHSLD et MDA au Québec
RÉSUMÉ DU PROJET
Au Québec, la quasi-totalité des résidents en centres d’hébergement terminera sa vie dans ces milieux. Pourtant, les soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) demeurent peu explicités et inégalement intégrés en soins de longue durée (SLD). Dans cet espace institutionnel marqué par des transformations organisationnelles importantes, la fin de vie donne lieu à des situations éthiques complexes, façonnées par des contraintes normatives, des enjeux relationnels et une pluralité de valeurs et moralités entourant le vivre et le mourir. Cette recherche anthropologique vise à mieux comprendre comment les expériences morales liées aux SPFV se manifestent, sont négociées et influencent les pratiques et dynamiques de SLD, au sein des interactions de l’équipe interprofessionnelle.
Une ethnographie multisite de 15 mois est menée dans deux types d’établissements: un CHSLD et une maison des aînés. Elle combine de l’observation approfondie et participante (shadowing), et des entretiens individuels semi-dirigés réalisés auprès de 70 collaborateurs, incluant soignants, résidents, proches et gestionnaires. Les dilemmes liés à la qualité perçue de la fin de vie et aux trajectoires palliatives sont analysés à l’aide d’une approche de description interprétative, permettant de saisir la diversité des représentations qui orientent les tensions et pratiques de soins. Le projet contribuera à une meilleure compréhension des besoins, préoccupations et stratégies des acteurs impliqués dans le SPFV en SLD. Les retombées attendues incluent la co-construction de recommandations avec les collaborateurs et la traduction des résultats en activités de formation continue, visant à améliorer l’intégration et l’adaptation des SPFV aux réalités contemporaines des milieux d’hébergement.
NOTICE BIOGRAPHIQUE
Alizée Lajeunesse est anthropologue médicale et candidate au doctorat au département d’anthropologie de l’Université de Montréal. Elle mène une étude ethnographique sur les aspects socioculturels et éthiques des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) en centres d’hébergement, collaborant étroitement auprès de soignants, résidents, proches et gestionnaires. Ayant effectué un passage accéléré maîtrise-doctorat, elle a obtenu de nombreuses distinctions, notamment les bourses Joseph-Armand-Bombardier du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, ainsi qu’Alma Mater, J.A. DeSève et d’excellence sur la COVID-19 des Études supérieures et postdoctorales. Elle fait partie de l’équipe de la Chaire Marguerite d’Youville d’interventions humanistes en soins infirmiers depuis 2023, où elle coconstruit de manière partenariale la formation interprofessionnelle sur le vieillissement et la santé des personnes âgées. Depuis 2019, elle cumule plusieurs expériences d’auxiliaire de recherche et d’enseignement sur les trajectoires de soins dans des milieux interdisciplinaires (CRCHUM, CHU Sainte-Justine, CRIR, École de travail social, Facultés de médecine et des sciences infirmières). Alizée a poursuivi des recherches sur le vécu de proches en SPFV en contexte de diversité pour le projet Expériences de fin de vie dans un Montréal pluriel (Institut SHERPA), et a réalisé plusieurs publications et communications scientifiques et vulgarisées en lien avec les SPFV en CHSLD, au Québec et à l’international. Membre du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie et de l’Association for Anthropology, Gerontology and the Life Course, elle agit également à titre de conférencière invitée et enseigne ponctuellement au département d’anthropologie depuis 2021.
SARAH GIRARD
Sarah Girard, MSc., Pharmacienne, Candidate au doctorat en sciences pharmaceutiques
PROJET
Améliorer la prise en charge des patients en soins palliatifs par une optimisation de l’administration du fentanyl par perfusion sous cutanée continue (PSCC)
DIRECTION DE RECHERCHE
David R Williamson
RÉSUMÉ DU PROJET
Son projet de doctorat vise à améliorer la prise en charge des patients en soins palliatifs grâce à l’optimisation de l’administration du fentanyl par perfusion sous-cutanée continue (PSCC). Cette approche représente une alternative prometteuse pour les patients qui présentent une toxicité associée aux opioïdes conventionnels. Malgré son potentiel clinique, les données scientifiques disponibles à ce sujet demeurent limitées.
Le premier volet de ses travaux consiste en une étude de cohorte rétrospective visant à évaluer la dose équianalgésique utilisée lors d’une rotation vers le fentanyl en PSCC chez une centaine de patients en fin de vie. Cette étude permettra notamment d’examiner l’influence des traitements concomitants ainsi que de l’insuffisance hépatique sur les doses requises.
Le deuxième volet est une étude prospective combinant des approches pharmacocinétiques et observationnelles. Cette recherche mesurera les concentrations plasmatiques de fentanyl chez les patients amorçant une PSCC et évaluera l’efficacité clinique de la rotation vers ce traitement, tant sur le plan des symptômes que de l’expérience vécue par les patients. Les données recueillies serviront à développer un modèle de pharmacocinétique populationnelle permettant de proposer une méthode d’administration optimisée du fentanyl en PSCC.
Enfin, le troisième volet prendra la forme d’une étude pilote randomisée contrôlée ouverte comparant cette méthode d’administration optimisée à la pratique usuelle. L’étude évaluera notamment la faisabilité du recrutement, l’adhésion au protocole, le confort des patients ainsi que l’efficacité clinique de la rotation vers le fentanyl en PSCC.
L’ensemble de ces projets sera réalisé par une équipe interdisciplinaire composée de pharmaciens, de médecins, d’un sociologue et de proches aidants partenaires, afin d’intégrer pleinement la dimension holistique propre aux soins palliatifs. L’objectif global de ce programme de recherche est d’améliorer le soulagement des personnes recevant des soins palliatifs grâce à une meilleure compréhension de la pharmacocinétique du fentanyl et à l’optimisation de son utilisation clinique.
NOTICE BIOGRAPHIQUE
Son premier contact avec les soins palliatifs s’est fait à la Maison de soins palliatifs de Laval, aujourd’hui connue sous le nom de Maison Sérénité. Dès ses débuts dans ce milieu, elle a été profondément marquée par l’humanité et le dévouement des médecins, du personnel infirmier et des bénévoles. Après quelques années de travail dans le secteur communautaire, elle a choisi de poursuivre sa formation en complétant une maîtrise en pharmacothérapie avancée afin d’accéder à la pratique hospitalière. Au cours de sa résidence, elle a eu l’occasion d’effectuer un stage d’un mois auprès d’Andrée Néron, alors pharmacienne en soins palliatifs au CHUM. Cette expérience déterminante lui a permis de bénéficier d’un mentorat exceptionnel et de contribuer à la rédaction d’un chapitre du cinquième volume du Guide pratique des soins palliatifs. Elle a amorcé sa carrière de pharmacienne au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal avant de se joindre à l’unité de soins palliatifs du Pavillon Poissant, une unité de 18 lits où elle exerce toujours. Forte de plus de dix années d’expérience, elle est devenue une clinicienne reconnue et engagée dans le domaine des soins palliatifs au Québec. Au fil des ans, elle a donné de nombreuses conférences et participé à divers comités scientifiques, notamment celui de Palli-Science. Elle contribue également à la formation de la relève en enseignant les soins palliatifs aux résidents en pharmacie ainsi qu’aux résidents en médecine familiale spécialisés en soins palliatifs (R3). Animée par le désir de faire progresser les connaissances dans son domaine et d’améliorer la qualité des soins offerts aux patients, elle s’est investie en recherche. Tout au long de son parcours, les personnes en fin de vie sont demeurées au cœur de ses priorités professionnelles et humaines.