Lauréate 2024 : Marie-Ève Bouthillier, PhD, professeure agrégée de clinique au DMFMU, membre exécutif au Bureau de l’éthique clinique à la Faculté de médecine, Université de Montréal.
Projet
Se préparer aux demandes anticipées d’aide médicale à mourir : une étude qualitative descriptive auprès de personnes avec troubles neurocognitifs majeurs, leur tiers de confiance et leur professionnel compétent.
Résumé
Il n’existe toujours pas de moyens efficaces pour prévenir et traiter les troubles neurocognitifs majeurs (TNCM). La perte de la capacité à prendre des décisions concernant ses soins de fin de vie fait partie des problèmes importants auxquels sont confrontées les personnes qui en sont atteintes. Les récentes modifications législatives au Québec ont ouvert la porte aux demandes anticipées d’aide médicale à mourir (DAAMM). D’ici le 7 juin 2025 au Québec, une personne inapte à consentir à l’AMM, mais qui aurait formulé une DAAMM après avoir reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l’inaptitude pourrait la recevoir. Les écrits scientifiques provenant des Pays-Bas ont documenté les difficultés vécues entourant les demandes anticipées d’euthanasie (DAE) dont l’interprétation des critères, notamment la souffrance, et le rôle des proches dans l’actualisation de la DAE. Afin d’explorer – comprendre, décrire et contraster – la perspective des parties prenantes québécoises dans le processus des DAAMM, nous réaliserons une étude qualitative descriptive basée sur des entretiens individuels auprès de dix triades (N=30) formées de : 1) professionnels compétents ayant eu une discussion sur les DAAMM avec une personne atteinte d’un TCNM; 2) personnes ayant reçu un diagnostic de TNCM et qui réfléchit à la possibilité de rédiger une DAAMM; et 3) leurs tiers de confiance. En finançant notre équipe interdisciplinaire, la Chaire Blanchard contribue au développement des connaissances dans un secteur encore inexploré et offre un rayonnement sans pareil dans le domaine de la recherche appliquée en soins palliatifs et de fin de vie.
Notice Biographique
Marie-Ève Bouthillier est professeure agrégée de clinique au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Elle est également responsable du Centre d’éthique du CISSS de Laval, qu’elle a fondé, et où elle pratique en éthique clinique et organisationnelle. Formée en psychologie au départ, elle détient un PhD en sciences humaines appliquées, option bioéthique de l’Université de Montréal. Préalablement à l’obtention de son doctorat, elle a complété un DESS en bioéthique, toujours à UdeM ainsi qu’une maîtrise en Medical Ethics and Law au King’s College de Londres en Angleterre. Ses intérêts de recherche portent sur les soins palliatifs et de fin de vie, incluant l’aide médicale à mourir.
Elle a obtenu, à titre de chercheure principale
- Le premier rang au concours des IRSC (priorisation des soins intensifs)
- Audace du FRQ (avec Gaucher et Bourque) pour créer un laboratoire vivant en éthique
- Fonds philanthropique (avec Payot) pour mener des activités scientifiques en éthique
- Plusieurs subventions sur l’AMM et l’éthique dans divers secteurs.
En mars 2020, elle a reçu de la sous-ministre adjointe, Dre Opatrny, le mandat de soutenir des travaux en lien avec la pandémie ayant des enjeux éthiques, notamment le triage pour l’accès aux soins intensifs et la priorisation de l’accès à la chirurgie. Elle siège sur de nombreux comités à titre d’experte en éthique, notamment le Comité d’experts en SPFV, le comité directeur des SPFV du MSSS et l’Institut de la pertinence des actes médicaux (IPAM).