Lauréate 2021: Mme Marta Martisella Gonzalez, Licence et master en psychologie clinique de la santé. Elle est inscrite au doctorat en sciences biomédicales dans les programmes d’éthique clinique de l’Université de Montréal.
Projet
VINGT ANS DE SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES AU CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE SAINTE-JUSTINE (2000-2020): UNE ÉTUDE RÉTROSPECTIVE MIXTE DES DIMENSIONS ÉTHIQUES ET CLINIQUES DE CETTE PRATIQUE
Co-Directrices d’études
Marie-Ève Bouthillier, Ph.D. détenant une formation en psychologie, en bioéthique et en éthique médicale et droit. Professeure adjointe de clinique, Département de médecine de famille et d’urgence, Faculté de médecine, Université de Montréal
Claude-Julie Bourque, PhD en Éducation, Sociologie. Professeure chercheure, Département de pédiatrie, Faculté de médecine, Université de Montréal
Coordonnatrice scientifique du Centre d’excellence en éthique et partenariat,
Résumé du projet
L’équipe de soins palliatifs pédiatriques (SPP) du CHU Sainte-Justine (CHUSJ) a été́ créée en 1999. Vingt ans plus tard, avec l’avancement des technologies médicales et des options thérapeutiques, les questions liées aux conditions de survie et de fin de vie soulèvent de plus en plus d’enjeux éthiques d’une grande complexité́ qui sont très peu documentés. L’objectif général du projet: développer une catégorie d’enjeux éthiques qui sont survenus en SPP et analyser le processus de résolution de ces situations, afin de constituer un fond de connaissances structurées basé sur des données probantes, permettant ainsi d’orienter, d’encadrer et d’améliorer la dimension éthique de cette pratique.
Étude 1. Dresser le lien qui existe dans la littérature entre les enjeux éthiques et les SPP en réalisant une revue de littérature de type « scoping review ». Étude 2. Analyser la pratique des SPP depuis la création de l’équipe de SPP du CHUSJ d’un point de vue clinique, éthique et organisationnel, en réalisant une analyse documentaire de différentes archives médicales ainsi que des entrevues. Étude 3. Créer un inventaire des enjeux éthiques spécifiques des cas de SPP dans le contexte des interventions de l’Unité́ d’éthique clinique du CHUSJ. Retombées potentielles : pour la pratique des SPP et de l’éthique en offrant des idées de stratégies utiles qui permettront d’optimiser les futures interventions ; pour la recherche en répondant à la nécessité́ d’enrichir les connaissances sur la prise de décisions et le cheminement de fin de vie dans le contexte pédiatrique ainsi que pour l’enseignement en contribuant à optimiser les activités éducatives.
NOTICE BIOGRAPHIQUE
Marta Martisella Gonzalez détient une licence et un master en psychologie clinique de la santé, formations qui lui ont permis de réaliser plusieurs stages, dont un en soins palliatifs. Elle a ensuite réalisé une maitrise en soins palliatifs au même moment qu’elle travaillait comme auxiliaire-éducatrice spécialisée dans une école. Elle a décidé de poursuivre ses études en éthique en réalisant un microprogramme en bioéthique. Ces expériences lui ont donné le désir d’entreprendre un projet qui contribuera au développement des aspects éthiques des soins de fin de vie, plus particulièrement en contexte pédiatrique. C’est dans ce sens qu’elle réalise actuellement son doctorat en éthique clinique sous la supervision de Mme Marie-Ève Bouthillier et Mme Claude Julie Bourque. Aussi, elle travaille en étroite collaboration avec Dr Marquis, chef de l’équipe de soins palliatifs pédiatriques du CHU Sainte Justine, ce qui lui permet de réaliser plusieurs présentations scientifiques tout comme réaliser des activités d’enseignement. De plus, elle fait preuve d’implication et d’intérêt par la recherche : Mme Martisella Gonzalez est actuellement impliquée en tant que membre du Comité étudiant du RQSPAL, membre externe d’un comité d’éthique de la recherche et elle travaille comme assistante de recherche en néonatalogie. Par ailleurs, le contexte actuel de la pandémie a suscité chez elle un intérêt par l’éthique de l’interdiction des visites des proches ainsi que sur leur répercussion en contexte de fin de vie, travaux qui ont été présentés au Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Son travail et son excellence sont reconnus à travers l’obtention de différentes bourses.